• Адрес офиса: г. Рыбинск, Волжская набережная 169
  • 8 (920) 138-58-31
  • г. Рыбинск, Волжская набережная 169
  • 8 (920) 138-58-31
Помочь сейчас

Ходакова Виктория, 2 года - туберозный склероз

  • г. Рыбинск

Ходакова Виктория — туберозный склероз. СБОР ЗАКРЫТ!

0 Необходимо собрать

Ходакова Виктория, 2 года,  г. Рыбинск

Диагноз: Туберозный склероз. Структурная мультифокальная эпилепсия.

Единичные ангиомиолипомы почек, немногочисленные кисты почек, ХБП 1 ст.

Сумма к сбору: Сбор закрыт!

Наша маленькая подопечная – Ходакова Виктория.

Родилась Вика 7 апреля 2018 года. Ранний неонатальный период протекал гладко. Но в 6 месяцев начались первые фокальные приступы в виде отведения глаз, застывания взора, появился участок «шагреневой кожи» в поясничной области. В дальнейшем начались серийные эпилептические спазмы (заведение глаз, кивки головой, приподнимание плеч) длительностью до 5 минут и 5 раз в день. В результате госпитализации ребенка и проведения РКТ и МРТ головного мозга были выявлены признаки Туберозного склероза – непростого генетического заболевания.

В терапию был введен препарат Конвулекс, который вскоре отменили, так как приступы участились.

По решению консилиума врачей  Института педиатрии им. Ю.Е.Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н.И.Пирогова Минздрава России в связи с абсолютными показаниями и отсутствием альтернативных препаратов для лечения данного заболевания был разрешен к индивидуальному применению не зарегистрированный на территории Российской Федерации лекарственный препарат «Сабрил (Вигабатрин) 500 мг» для оказания медицинской помощи Вике в дозировке 2500 мг в сутки.

В результате приема «Сабрила» приступы прекратились. Принимать данный препарат нужно постоянно, если в какой-то момент он закончится, приступы эпилепсии вернутся вновь, допустить этого нельзя ни в коем случае.

В год необходимо  19 упаковок препарата по 100 штук, стоимость его составляет на сегодняшний день 21 000 за упаковку. В год эта сумма составит порядка 400 000 рублей.  У молодой мамы, одной воспитывающей дочь,  нет такой возможности регулярно приобретать «Сабрил», так как приходится Вике принимать сразу несколько лекарств и проходить дополнительные обследования, которые к сожалению так же платные.

Давайте объединим наши усилия и подарим еще такой маленькой девочке Виктории возможность жить без судорог, расти и развиваться.

Помочь Вике можно любым удобным для Вас способом оплаты:

— Отправить SMS-сообщение на короткий номер 3443 со словом ФИЛОСОФИЯ и через пробел указать цифрами сумму пожертвования в рублях.
— Через кнопу «ХОЧУ ПОМОЧЬ» в группе ВК https://vk.com/filosofiyadobra
— Перейти на сайт фонда filosofiya-dobra.ru и сделать перевод удобным для вас способом.